레트 증후군 무엇? 홍석천도 망설이다 가족사 꺼내.. '이웃집 찰스'

기사승인 2018.03.13  20:40:58

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[코리아데일리=이은경기자] 레트 증후군이 화제다.

13일 방송되는 KBS1 '이웃집 찰스' 133회에서는 우즈베키스탄에서 온 이나영 씨(본명 나일랴)와 사랑스러운 6남매, 그리고 남편 안진구 씨가 출연했다.

우즈베키스탄 현지에 있는 한국 회사에서 검수원으로 일하던 중 만난 나영 씨와 안진구 씨는 어느덧 결혼 11년 차. 나영 씨는 세쌍둥이를 포함한 6남매를 키우느랴 정신이 없다.

6남매 중 둘째 가은이는 여아에게만 발병하는 희귀 난치성 질환인 레트증후군을 앓고 있다. 애초 가은이는 건강하게 태어났지만 가은이는 현재 18개월 이후 뇌 성장이 멈춘 상태. 꾸준히 재활 치료를 위해 병원을 다니고 있지만 완치될 수 없는 병이다.

레트 증후군은 생후 6개월에서 18개월까지 비교적 정상 발달을 한 후 두위 발달의 감소와 함께 습득했던 인지 및 운동 능력의 상실, 언어기능의 상실, 그리고 손을 씻는 듯한 동작을 반복하는 특징을 갖고 있다. X염색체 우성으로 유전되는 질환이며 가족력은 드물고 여아에서만 발생하며, 이상을 가진 남아는 출생 즉시 사망하는 것으로 알려져 있다.

이 이야기를 듣던 홍석천은 망설임 끝에 가족사를 꺼냈다. 본인이 첫째 정현이 나이일 때 큰누나가 아파 하늘나라로 먼저 떠나보낸 경험이 있다는 홍석천. 지금까지도 명절 때 가족들이 모이면 어머니께서 나영 씨와 똑같은 마음으로 이야기하신다며 공감을 표했다. 게다가 아이들에게 영상편지를 보내는 시간에 나영 씨의 이야기를 듣고 홍석천은 눈물을 쏟고 말았다.

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